La expectativa de vida creció enormemente en las últimas décadas, se calcula que unos 35 años más en promedio que a principios del siglo pasado. Este nuevo escenario abre un sinfín de panoramas de lo más diversos y alentadores, pero también una realidad: En la actualidad asistimos a enfermedades crónicas degenerativas que llevan a situaciones de discapacidad que antes no llegábamos a ver, al menos con tanta asiduidad.

¿Cómo nos enfrentamos a estas situaciones como individuos, familias y sociedad? ¿Cómo acompañan las diferentes estructuras el abismo que se abre frente a lo desconocido? ¿Cómo se contiene y se contempla en la actualidad el rol de quien cuida?

A veces pareciera que el comienzo es empezar a poner las cosas en palabras, un modo de visibilizar aquello que, todavía, en muchos casos se gesta en zonas grises, naturalizando situaciones, desconociendo diagnósticos, con escasez de información. 

Las aristas son muchas en el abanico de realidades y sucesos, pero hay algo que Mara López Wortzman, especialista en geriatría y demencias, destaca como central, y es la necesidad de empoderar a las personas con conocimiento y dejar de naturalizar ciertas cosas. Lo dice desde la propia experiencia: cuando se le pregunta por qué eligió una rama tan específica de la medicina menciona dos hechos fundamentales en su honrar al adulto mayor.

“En mi crianza fue muy fuerte la imagen de mi abuelo y mi abuela. Mi mamá me tuvo muy joven y básicamente me crie con ellos en simultaneo con mis papás. Ellos me mostraron una faceta de lo que es el cuidado con un amor incondicional, me dieron apoyo toda la vida, me cuidaron, y una forma de cuidar para mi es esta”, reflexiona y recuerda la vida con sus abuelos en su Mar del Plata natal, las llevadas a la escuela, la trasmisión del amor por el estudio, y tantos detalles más que guarda en su biografía por todo lo transitado. “Los adultos mayores en mi vida naturalizaron el contacto con ellos. Después vino la medicina, porque me gustó juntar la ciencia con el área social. La gente grande me convoca, me siento a gusto”.

Sobre la especialidad en demencias, también Mara traduce propios registros: “Mi abuela tenía depresión desde jovencita, aunque era de esas abuelas que te daban amor, amor y amor. Pero después fue virando hacia su demencia, de la cual no sabíamos nada. Me acuerdo que en tercer año de medicina me fue a visitar con mi abuelo a Buenos Aires y en un momento se fue a la farmacia y no volvía. Cuando salimos a buscarla con mi abuelo estaba en el sofá hablando con el espejo. Me quedé shockeada. Pero nadie dijo la abuela tiene demencia, la trataban como una abuela caprichosa, depresiva, que lo hacía para llamar la atención. Había mucha desinformación. Por eso ahora en el consultorio me encargo de decir que no hay manipulación, porque son cosas que las viví en carne propia”.

Con el camino recorrido es que la especialista considera que hay que empoderar a las familias y brindar información en cuanto a lo que sucede y lo que no sucede, ya que hace la diferencia. “Soy la abanderada de la no demencia senil: senil es por viejo y eso es naturalizar una enfermedad que tiene una causa, un nombre. Que tenga algo por ser viejo es que está viejo, es normal, pero una por envejecer no va a ser demente. Es como decir infarto senil, y no es senil, hay algo que lo provocó. Ahora, sí es verdad que las demencias se ven en cerebros desgastados, pero enfermos, no solo viejos”.

Entre los tipos de demencia que más se observan en la actualidad, señala la demencia por alzheimer, la demencia vascular (por ACV) o la fronto-temporales. “Si uno lo trata como una enfermedad sabe que hay un pronóstico, que hay un curso de la enfermedad y etapas. Cuando mi abuela se perdió y la trajeron por tercera vez, ahí recién se empezó a decir esto no es depresión. Y el neurólogo dijo que era principio de demencia. Ahí cambió la cosa, pero lo cierto es que la tenia hacia unos 15 años y durante todo ese tiempo le exigimos cosas que no podía darnos, la tratamos mal, nos enojamos, nos sentíamos culpables, responsables, estaba todo mal. Por eso trato de ordenar los tantos: sé que es duro ponerle un nombre, afrontarlo, a veces incluso en las etapas iniciales no podés poner un nombre, pero no es vejez”.

En ese sentido, mucho han aportado en la comunidad las caminatas por el Alzheimer que se hacen en nuestra ciudad en septiembre, donde la información circula desnaturalizando ciertas situaciones o quitándole peso a otras que son parte de la vida actual. “Me pasó que después de repartir flyers en la caminata me llegó una paciente derivada por un cajero de un banco, que vio la información y pensó en una clienta que iba dos lunes por mes a cobrar el sueldo.  Eso ya justifica la movida que hacemos, porque esa mujer estaba sola y cuando contactamos a la hija que vivía en Entre Ríos y vino a verla, se dio cuenta que su mamá había bajado 15 kilos y que todo lo que le decía por teléfono era lo que ella pensaba en su mundo que hacía, pero no lo que estaba pasando”. 

– ¿Están preparadas las estructuras, tanto familiares, como institucionales, para estos nuevos escenarios?

-Después de los 65 años la mayoría de gente toma más de 5 remedios, y eso se asocia a la polifarmacia, a la multi-morbilidad. Todo eso se acompaña en disminución de la calidad de vida en la medida en que el paciente tiene o no las herramientas para hacer frente a esto. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señaló que desde el 2014 en adelante una de cada dos personas van a llegar a los 100 años. Esto se tiene que acompañar de salud, educación y de la parte edilicia. Nos estamos exponiendo a mayor cantidad de años y no siempre eso está acompañado por ciertas estructuras. Estamos también hablando de lo previsional. Antes te jubilabas a los 60 porque vivías hasta los 75. Ahora vivís 40 años más. Hace un tiempo me vino a ver un ex médico con graves problemas de memoria. Finalmente lo que tenía era depresión. Uno de los días que me vino a ver me dijo: “Mirándolo bien, cuando me jubilé fue mi suicidio social”.

Cuidar a los que cuidan

“Mi marido cambió, de apoco dejó de ser él”, cuenta Mara que le dice una mujer en el consultorio, sentada al lado del hombre que acompaña. “Mi vida es un caos, no sé qué hacer, soy hija única, mi mamá enviudó muy joven, era un roble y ahora la veo disminuida”, le dice otra joven de 35 años.

“Está clara en ambas situaciones cuáles son los pacientes, ambos con diagnósticos de enfermedad”, dirá la especialista en una de sus charlas TED frente a una multiplicidad de rostros emocionados. “Pero hay dos figuras más que también son pacientes y no son los que se sientan adelante nuestro, sino al costado, y que necesitan de igual atención y apoyo”, señala y acompaña la observación con datos muy precisos: quienes cuidan fundamentalmente a las personas que padecen demencias son cuidadores que en un primer momento surgen en las familia de manera espontánea, en general una mujer (el 90% de las veces): la esposa o la hija que no dejan de atender sus hogares y sus trabajos, sumando una nueva tarea en un malabar inconmensurable del que el entorno, y a veces ellas mismas, no son consientes. “Somos las mujeres principalmente las que cumplimos este rol de cuidado. Y lo cierto es que sin esas personas, quienes padecen demencia no tomarían correctamente los remedios, no se abrigarían, no comerían bien. Mientras que el mundo médico y científico sigue en la búsqueda de curas, las persona viven en base a los cuidados proporcionados por sus familias, eso cuidadores que también son pacientes”, dice y en este sentido señala la importancia de cuidarse para poder cuidar y ver las formas de pedir y recibir ayuda.

Por eso es que en diversas charlas y espacios hace hincapié en la necesidad de cuidar al cuidador ya que hay un desgaste importante y todavía muy poco reconocimiento en todo sentido a la tarea y las dificultades que conlleva no solo desde la cuestión concreta y física de asistir a alguien, sino emocionalmente y hasta de resolutivo: generalmente también la labor demanda una navegación por el sistema de salud que es muy agotadora: llevar al paciente a los distintos médicos, conseguir las recetas, la derivaciones, puede ser un laberinto interminable. Lo cierto, además, es que la figura del cuidador no está incluida en ninguna prepaga.

Sin embargo, más allá de este punto nada menor, el primer paso pareciera ser, en principio, el reconocimiento de tamaña tarea, incluso por quién la ejerce. “Hay que aceptar las limitaciones de uno, saber pedir ayuda a otros, hacerse de herramientas, buscar pares, aprender de las distintas situaciones”. 

En este sentido, funciona también el Espacio de Formación, Contención y Apoyo para familiares y cuidadores de personas con alzhéimer y otras demencias que hasta antes de la pandemia venía lugar en el Hospital Zonal Bariloche pero que ahora se realizan el primer miércoles de cada mes de manera virtual con acceso libre y gratuito y un espacio abierto de preguntas e intercambio (ID: 768 1738 0058 código de acceso: ALMA).

Lo cierto es que el entretejido en el compartir de experiencias y el apoyo de una red de contención –familiar, institucional- frente al abanico de situaciones que emergen, y que muchas veces se naturalizan sin ponerlas en palabras, aparece como una necesidad importante, así como seguir abriendo caminos para que esto suceda.    

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